Недавно министр здравоохранения края Юрий Литвинов рапортовал, что лекарственное обеспечение больных диабетом в регионе находится на высоком уровне. К слову, на Ставрополье насчитывается 70 тысяч диабетиков. Десятая часть из них относятся к пациентам с сахарным диабетом 1 типа, вынужденным ежедневно делать уколы инсулина и следить за уровнем сахара в крови.
Таков стиль жизни диабетика, который давно превратился в стиль выживания, уверена президент Южной межрегиональной диабетической ассоциации Наталья Лоу. Собеседница NewsTracker отмечает, что верить словам министра здравоохранения без оглядки не стоит.
Мы постоянно вынуждены «бороться» с чиновниками
«Несмотря на то, что сахарный диабет входит в число самых распространенных заболеваний в стране, на Ставрополье это история не про жизнь, а про то, что ты постоянно вынужден „бороться“ с чиновниками и отвоевывать гарантированное обеспечение и лечение. Особенно, если речь идет о взрослых пациентах с сахарным диабетом. По достижению 18 лет диабетики резко превращаются в пациентов второго сорта, их словно вышвыривают на задворки жизни», — бьет тревогу общественница
И, действительно, стоит зайти в соцсети чиновников, те пестрят жалобами от этой категории пациентов:
«Мне 81 год, и я не могу попасть к эндокринологу. Когда бы ни позвонила, нет талонов. 23 января взяла такси, поехала в поликлинику, в 8 утра талонов уже не было. И это постоянно у нас такое. Люди приходят в 5 утра, занимают очередь, стоят на морозе, чтобы записаться к какому-то врачу. Когда это закончится?», — пишет жительница Георгиевска Нина Александровна.
«С октября нет лекарства Ксарелто и многих других в аптеке Михайловска. С 11 января мое обращение в Минздрав так и висит без ответа», — разочарована Татьяна К.
Сама Наталья Лоу также еженедельно сталкивается с подобными историями. Как и давно убедилась в эффективности четырехступенчатого алгоритма действий, включающего звонки на горячую линию минздрава, губернатора, обращения в следственный комитет и эндокринологический диспансер Ставропольского края. Мол, какое-то из звеньев SOS-цепи да сработает.
Одно плохо: ручное решение проблемы конкретного человека никак не улучшит систему оказания помощи пациентам с диабетом. Ибо выводы никто делать не торопится, проблемы же с каждым годом только нарастают. Прежде всего, с препаратами.
Бери что дают?
«Сегодня мы наблюдаем крайне нехорошую общероссийскую тенденцию максимального перевода пациентов на определенные марки инсулина. Не буду судить о качестве российских препаратов, но терапевтический эффект от них разный и порой абсолютно другой, нежели у тех, которыми пациент успешно пользовался. По сути, его ставят перед выбором: бери что дают или покупай за собственный счет. Это же не каждому по карману. Есть проблемы и с получением препаратов по сопутствующим заболеваниям. Когда после выписки рецепта, он стоит на отсроченном обслуживании, а по истечению трех месяцев бумажку остается разве что выбросить», — отмечает наша собеседница.
На вопрос, во сколько сегодня диабетику обойдется лечение, если не рассчитывать на помощь государства, звучит ценник в 20-30 тысяч ежемесячно. В расходы входят инсулины, тест-полоски, иголки, ланцеты, система непрерывного мониторинга глюкозы и инфузионные системы к инсулиновой помпе. Тогда как с расходниками в крае, по словам нашей собеседницы, тоже беда.
Тратим миллиарды, а подводят спички?
По словам Натальи, весь прошлый год организация боролась за то, чтобы краевой минздрав обратил внимание на дефицит расходных материалов к инсулиновым помпам. Инсулиновую помпу сегодня может установить каждый страдающий диабетом пациент по программе госгарантий. Включены туда и инфузионные системы.
«Однако у нас нередки ситуации, когда после установки дорогостоящей помпы диабетики еще два-три месяца могут ждать системы к ней. Да и после случаются перебои с поставками тех же инфузионных наборов в виде резервуара, пластикового катетера и канюли. А менять данные системы необходимо каждые 3 дня и даже чаще. Если покупать систему самостоятельно, это обойдется не менее 5-8 тысяч в месяц. Вот и выходит, что государство потратило миллиарды рублей на улучшение качества жизни пациентов, чтобы из-за неотлаженной краевыми чиновниками системы все дышало на ладан. Где здесь здравый смысл?», — недоумевает эксперт.
Общественница отмечает, что не лучше складывается ситуация и с иголками, тест-полосками. По просьбе редакции, Наталья провела независимое анкетирование среди ставропольских диабетиков, в котором было предложено ответить на шесть вопросов. В том числе, как обстоят дела с расходными материалами и тест-полосками. Ответы, мягко говоря, шокируют. Из 60 участников исследования половина рассказали, что знакомы с дефицитом.
«Возьмем тест-полоски. В одной упаковке находится 50 штук, стоимость пачки колеблется от 500 до 1200 рублей. Классический стандарт клинических рекомендаций — это измерение уровня сахара в крови четыре раза в день: перед завтраком, обедом, ужином и на ночь. Получается, что диабетику на месяц как минимум нужно 2 пачки. Но сегодня даже одну пачку получить — везенье. Хотя вот недавно главный эндокринолог заверила, что в нынешнем году их закупят намного больше и ситуация стабилизируется», — все же желает верить в лучшее Наталья.
Доктор — лицо номинальное?
В анкетировании принимала участие мама 7-летнего ребенка с диабетом. Она рассказала не только о сложностях с иглами, но и привела рекомендацию лечащего врача, посоветовавшего семье в рамках экономии колоть палец одной иглой несколько раз. Оговоримся сразу, этого категорически делать нельзя. Но чем «хорош» этот совет? Он наглядно показывает не только уровень обеспеченности пациентов медицинскими изделиями, но и отношение узких специалистов к проблемам пациентов с диабетом. Вот и общественница уверяет, что сегодня между пациентами и врачебным сообществом выросла пропасть непонимания и недоверия.
Как говорит Наталья, на Ставрополье сложилась просто катастрофическая ситуация, когда на 70 тысяч больных приходится 65 эндокринологов, ведущих амбулаторный прием. То есть на одного врача приходится более тысячи пациентов.
«И с одной стороны, о какой эмпатии с углубленным изучением проблем пациента при подобных перегрузках может идти речь? Но и в корне неверно, что функции эндокринологов свелись к тому, что на приеме тот лишь выясняет, насколько правильно или неправильно ты следуешь схеме лечения. А после через выявленные огрехи фактически пытается наказать пациента, не дав рекомендации по лекарственным препаратам и инсулинам того производителя, с которым пациенту понятно и привычно ставить те дозы инсулина на те продукты, которые он употребляет. По факту пациент остается один на один со своим заболеванием», — рассказывает Наталья.
Чьи слова косвенно подтверждает и проведенное тестирование, где на вопрос: «Как часто вы посещаете эндокринолога?» 80% ответов колебались вокруг «у нас нет такого специалиста», или «я просто прихожу к нему, чтобы выписать рецепт». Получается, эндокринолог сегодня — единица номинальная?
«Если мы и дальше будем прятать голову в песок и не менять подход к обучению новых больных в тех же школах диабета, мы придем к этому. И я больше чем уверена, что в век цифровых технологий крайне необходимо внедрять дистанционные консультации со специалистами. Этот шаг снизил бы и ту вопиющую безграмотность, которую мы наблюдаем у многих „новообращенных“ диабетиков, иногда даже не понимающих, как правильно измерить сахар, расшифровать показатели, когда и как колоть инсулин. Хотя наша жизнь это — тоннель между низким и высоким уровнем сахара, чем этот коридор уже, тем больше возможностей избежать серьезных последствий в виде осложнений. Если сахар не контролируется, со временем он разрушает любые ткани, бьет по глазам, почкам, печени, сердцу, головному мозгу, приводя к глубокой инвалидизации», — уверена президент Южной межрегиональной диабетической ассоциации.
Там где молчит государство…
Между тем отчасти именно из-за этого дефицита информации и общения с эндокринологами несколько лет назад в крае появилась группа «ДиаСтав», объединяющая большое количество больных диабетом, а сейчас готовится к запуску проект Всероссийского Молодежного Диабетического Общественного Движения (ВМ ДОД).
«Мы хотим собрать вместе активную молодежь, чтобы не только говорить о проблемах диабетиков, но и научиться их решать. А также вселить уверенность в себе. Показать, что диабет — не приговор. С ним можно заводить семьи, гонять на мотоцикле, строить карьеру и наслаждаться жизнью. Заградительные барьеры только в нашем восприятии болезни и в непонимании социума, катастрофически мало знающего о диабете. Банальный пример, вы знаете, какую помощь оказать человеку с приступом? Стоит ли делать укол инсулина? Дать сахар или сок? Не убьют ли диабетика ваши благие намерения?», — рассуждает Наталья.
И обреченно вздыхает на наше провокационное: «Не пытаетесь ли вы перетянуть на себя функции государства?».
«Скорее, тут речь идет о спасении утопающих. Пока своими силами. А там, может, и регион подключится», — подытожила эксперт, болеющая сахарным диабетом 1 типа уже больше 30 лет.
Во время подготовки материала редакция NewsTracker обратилась за комментарием в минздрав с вопросами, как сегодня обстоят дела в снабжении диабетиков лекарствами, что дают пациентам Школы диабета и как решается проблема дефицита узких специалистов. В ведомстве отказались предоставить оперативную информацию, потребовав письменный запрос.