Чиновники затягивают выдачу жизненно необходимо лекарства девочке из Кисловодска

Полугодовалая Ада Кешишянц из Ставрополья до сих пор не получает жизненно необходимого лекарства от спинальной мышечной атрофии. Напомним, что суд обязал Минздрав обеспечить ребенка препаратом. Но чиновники откладывают выдачу лекарства.

Параллельно родители ребенка продолжают сбор средств на американский препарат «Золгенсма». Отечественное лекарство «Спинраза» может только замедлить течение болезни, но не излечить ее. В то время как один укол «Золгенсмы» дает шанс на полное выздоровление.

Проблема в том, что одна инъекция «Золгенсмы» стоит более 200 миллионов рублей.

Недавно родителям уже удалось собрать 43 миллиона рублей. Но тут состояние девочки резко ухудшилось. Ее пришлось подключить к аппарату искусственного дыхания. Тогда семья решила не ждать бесплатного лекарства от Минздрава Ставрополья и купила «Спинразу», потратив на один укол 7 миллионов рублей.

«Времени у семьи нет, отец решил потратить на лекарство уже собранные деньги и стал искать больницы для дочери в столицах», - сообщили родители в соцсетях.

Сейчас Аде ищут клинику, где ей смогут ввести препарат. Больница в Москве отказалась из-за ограничительных мероприятий по коронавирусу. Остался центр Алмазова в Санкт-Петербурге. Решается вопрос по транспортировке ребенка на искусственном дыхании из Кисловодска в Петербург.

Сбор средств на лекарства полугодовалой Аде Кешишянц продолжается. Реквизиты для оказания помощи:

Телефон: +7 (928) 007-88-89

Номер карты Сбербанка: 5469 6000 3918 0021

Получатель: Кешишянц Майя Вепхиевна