Posted 23 апреля 2020, 08:29
Published 23 апреля 2020, 08:29
Modified 16 октября 2022, 18:40
Updated 16 октября 2022, 18:40
Ленинский районный суд города Ставрополя вынес решение в пользу родителей шестимесячной Ады Кешишянц из Кисловодска. У девочки диагностировали врожденное смертельное заболевание – спинальную мышечную атрофию (СМА).
Ответчиком по делу выступало министерство здравоохранения Ставропольского края. Ведомство не обеспечило ребенку лечение дорогостоящим препаратом «Спинраза». Один укол лекарства стоит около 8 миллионов рублей. Применять его нужно примерно раз в четыре месяца. На год нужно препарата на 50 миллионов рублей.
Суд обязал Минздрав обеспечить маленькую пациентку жизненно необходимым лекарством.
«С учетом предмета заявленного спора, установления судом того обстоятельства, что препарат «Спинраза» Нусинерсен при соблюдении дозы является единственным доказано-эффективным патогенетическим средством терапии для больных с этой тяжелой прогрессирующей наследственной патологией, препарат отмене не подлежит, является жизненно важным, а ожидание момента вступления в силу судебного решения может привести к необратимым последствиям для здоровья ребенка, решение суда следует обратить к немедленному исполнению», – говорится в решении суда.
Препарат «Спинраза» не может излечить больного. Его нужно принимать пожизненно. Тем временем в США изобрели другое лекарство – «Золгенсма». Достаточно одной инъекции этого препарата, чтобы полностью вылечить больного СМА. Проблема в том, что это самое дорогое лекарство в мире. Стоит оно около 2,4 миллиона долларов.
Сейчас родители девочки ведут сбор средств на лечение «Золгенсмой». Реквизиты для перевода средств есть на сайте saveada.ru и в аккаунте в Инстаграм @ya.ada_.
Реквизиты:
Карта Сбербанка: 5469600039180021
Карта ВТБ: 4893470433366371
Р/с в Сбербанке: 40817810260104912570
Р/с в Альфа банке: 40817810306030058360