Newstracker
Ставропольчан просят помочь собрать деньги девочке со спинальной мышечной атрофией
16 октября 2020, 20:20
Общество
Наиль Байназаров
Ставропольчан просят помочь собрать деньги девочке со спинальной мышечной атрофией
Фото: Человек и закон
Годовалой Зарине Бадоевой из Симферополя нужен американский препарат «Золгенсма», который может спасти ее от верной смерти, сообщает программа «Человек и закон».

В телепередаче «Человек и закон» показали сюжет о годовалой Зарине Бадоевой из Симферополя. У девочки диагноз «спинально-мышечная атрофия первого типа». У ребенка постепенно атрофируются все мышцы тела, пока не остановится сердце или легкие.

При этом ребенок родился здоровым. Первые симптомы болезни проявились только через 2 месяца после появления на свет.

«Отправили мы анализ и через две недели нам поставили этот страшный диагноз. Спинальная мышечная атрофия, в данном случае у нас первый тип, самый агрессивный. Без терапии детки со СМА детки до двух лет, к сожалению, не доживают», - рассказывают родители Заурбек и Любовь Бадоевы.

Сейчас для поддержания состояния Зарины ей каждые четыре месяца нужно колоть препарат стоимостью 8 миллионов рублей.

Есть шанс полностью вылечить ребенка. Для этого ей нужно самое дорогое в мире лекарство «Золгенсма» стоимостью 155 миллионов рублей. Оно продается только в Америке и в России не зарегистрировано. Поэтому государство не хочет оплачивать его покупку.

По словам отца девочки, сейчас удалось собрать около половины необходимых средств, но сбор денег идет с переменным успехом. Многое зависит от того, сколько человек узнает о беде и вызовется помочь.

«Дела идут с переменным успехом. Иногда удается довести информацию до людей, иногда нет. У нас есть одна знакомая блогер. Сегодня она сделала у себя на странице уже пятый пост и за день пришло сразу около 2 миллионов рублей. Так что ориентировочно на 21 октября будет собрано 78 миллионов рублей, то есть практически половина. Всего надо собрать 155 миллионов», - говорит Заурбек Бадоев.

Сейчас семья временно переехала из Симферополя в Москву. В столице проще проходить все необходимые процедуры. А состояние Зарины постепенно ухудшается. Дорог каждый день.

«Конечно, она нездоровый ребенок. Болезнь сильно повлияла на физическое состояние. О том, чтобы ходить, мы сейчас даже не думаем. Голову не держит. Ручки чуть-чуть поднимает. Ножками практически не двигает. Питается плохо, потому что глотательный рефлекс нарушен. Не берет соску… Но зато она улыбается», - рассказывает отец девочки.

На днях Зарине исполнился годик. В ее первый день рождения родители загадали главное и единственное желание – чтобы долгожданная дочка, наконец, была здорова.

Чтобы помочь Зарине выжить, нужно перечислить любую сумму по следующим реквизитам.

Карта Сбербанк: 4276 3000 4241 7777 (папа Бадоев Заурбек Эльбрусович)⠀⠀

Карта Тинькофф Банк: 5536 9138 4590 3992 (папа Бадоев Заурбек Эльбрусович)⠀⠀

Карта Альфа-Банк: 4584 4328 1033 8930 (папа Бадоев Заурбек Эльбрусович)⠀⠀

Карта РНКБ Банк: 2200 0202 1151 4080 ( мама Попова Любовь Анатольевна)⠀⠀

PayPal (в назначении платежа указать: для Зарины) zarinabadoevasave@gmail.com⠀⠀

Карта Приватбанка (Украина). Попов Анатолий Константинович (дедушка Зарины)⠀5168755452898105⠀⠀

Яндекс деньги 4100 1121 4332 1173⠀⠀

Qiwi кошелек 7-978-759-97-32⠀⠀

СМС на короткий номер 3434 со словом ЗАРИНА (пробел) сумма пожертвования. ПРИМЕР: ЗАРИНА 300 (спишется 300 рублей)⠀⠀

СМС со словом ВЗНОС на короткий номер 7715. Пример СМС: ВЗНОС 300 на номер 7715 (Комиссия 0%)⠀⠀

Кроме того, перевести деньги на лечение Зарины можно на сайте Фонда Добродел www.dobrodel-fond.ru⠀⠀