Posted 19 октября 2020,, 14:47

Published 19 октября 2020,, 14:47

Modified 16 октября 2022,, 18:41

Updated 16 октября 2022,, 18:41

Семья ребенка со СМА из Ставрополья не попала в лотерею на самое дорогое лекарство

19 октября 2020, 14:47
Семья Грицаевых из Ставропольского края не смогла подать заявку на участие в лотерее, в которой разыгрывалась инъекция американского препарата «Золгенсма», сообщила знакомая семьи.

NewsTracker ранее рассказывал о семье Грицаевых из станицы Лысогорской. У их годовалого сына Ярослава диагностировали смертельную болезнь – спинальную мышечную атрофию (СМА).

У ребенка есть шанс на спасение – американский генетический препарат «Золгенсма». Проблема в том, что это самое дорогое в мире лекарство. Оно стоит более 155 миллионов рублей.

Компания-производитель препарата Novartis с 2019 года решила распределять 100 доз «Золгенсмы» бесплатно путем случайного отбора. Российские пациенты тоже могут участвовать в лотерее. Семья Грицаевых подала заявку на участие, однако документы не дошли до адресата.

Как рассказала знакомая семьи, заявку должна была отправить врач из Ставрополя, но она этого не сделала.

«Оказалось, что Грицаевых вообще не было в списке участников. Начали копать и выяснили, что врач-генетик из Ставрополя, которая вела их дело, просто не довела его до конца по каким-то личным мотивам», - рассказала знакомая семьи.

Прием заявок в лотерею заканчивается в ноябре и сейчас Грицаевы в любом случае не успевают подать заявку.

Напомним, что сейчас идет сбор средств для годовалого Ярослава Грицаева. По состоянию на конец августа родителям мальчика удалось собрать лишь около 7 миллионов рублей.

Помочь спасти жизнь Ярославу можно любым удобным способом.

Все реквизиты оформлены на маму Грицаеву Наталью Александровну:

СБЕРБАНК 4274 3200 3011 2349 (привязана к номеру телефона мамы 8-905-465-64-75).

ВТБ 4893 4704 1366 1668

Газпромбанк 4249 1703 4044 4177

Tinkoff 5536 9138 4151 9321

Qiwi 8-905-465-64-75

Яндекс кошелек 4100111819389451

PayPal прикреплен к [email protected]

Другие реквизиты и способы помочь вы можете найти на странице помощи ребенку в Инстаграме @yarik.help.

Благотворительный Фонд «Счастливые дети»:

СМС на номер 3434 с текстом

ПЛАТЕЖ ЯРИК 200 (где 200 - сумма пожертвования, она может быть любой).

ПОЖАЛУЙСТА, ОБЯЗАТЕЛЬНО ПОДТВЕРДИТЕ ПЕРЕВОД!

Благотворительный Фонд «Милосердие»:

СМС на номер 3434 с текстом

ЯРОСЛАВ 300 (где 300 - сумма пожертвования, может быть любой).

Благотворительный Фонд «Сбереги жизнь»:

СМС на номер 3434 с текстом

ПЛАТЁЖ ЯРОСЛАВ 400 (где 400 - сумма пожертвования, она может быть любой) .

Благотворительный Фонд «Право на жизнь». Реквизиты для помощи на сайте Фонда.

Вы также можете внести пожертвование через сайты Фондов:

БФ "Счастливые дети" - bfhappychild.org

БФ "Милосердие" - bf-m.ru

БФ "Право на жизнь" - pravonazhiznsma.ru

БФ "Сбереги жизнь" - сбереги-жизнь.рф

"