Ставропольчан просят помочь собрать деньги девочке со спинальной мышечной атрофией

Ставропольчан просят помочь собрать деньги девочке со спинальной мышечной атрофией
Ставропольчан просят помочь собрать деньги девочке со спинальной мышечной атрофией
16 октября 2020, 20:20ОбществоНаиль БайназаровФото: Человек и закон
Годовалой Зарине Бадоевой из Симферополя нужен американский препарат «Золгенсма», который может спасти ее от верной смерти, сообщает программа «Человек и закон».

В телепередаче «Человек и закон» показали сюжет о годовалой Зарине Бадоевой из Симферополя. У девочки диагноз «спинально-мышечная атрофия первого типа». У ребенка постепенно атрофируются все мышцы тела, пока не остановится сердце или легкие.

При этом ребенок родился здоровым. Первые симптомы болезни проявились только через 2 месяца после появления на свет.

«Отправили мы анализ и через две недели нам поставили этот страшный диагноз. Спинальная мышечная атрофия, в данном случае у нас первый тип, самый агрессивный. Без терапии детки со СМА детки до двух лет, к сожалению, не доживают», - рассказывают родители Заурбек и Любовь Бадоевы.

Сейчас для поддержания состояния Зарины ей каждые четыре месяца нужно колоть препарат стоимостью 8 миллионов рублей.

Есть шанс полностью вылечить ребенка. Для этого ей нужно самое дорогое в мире лекарство «Золгенсма» стоимостью 155 миллионов рублей. Оно продается только в Америке и в России не зарегистрировано. Поэтому государство не хочет оплачивать его покупку.

По словам отца девочки, сейчас удалось собрать около половины необходимых средств, но сбор денег идет с переменным успехом. Многое зависит от того, сколько человек узнает о беде и вызовется помочь.

«Дела идут с переменным успехом. Иногда удается довести информацию до людей, иногда нет. У нас есть одна знакомая блогер. Сегодня она сделала у себя на странице уже пятый пост и за день пришло сразу около 2 миллионов рублей. Так что ориентировочно на 21 октября будет собрано 78 миллионов рублей, то есть практически половина. Всего надо собрать 155 миллионов», - говорит Заурбек Бадоев.

Сейчас семья временно переехала из Симферополя в Москву. В столице проще проходить все необходимые процедуры. А состояние Зарины постепенно ухудшается. Дорог каждый день.

«Конечно, она нездоровый ребенок. Болезнь сильно повлияла на физическое состояние. О том, чтобы ходить, мы сейчас даже не думаем. Голову не держит. Ручки чуть-чуть поднимает. Ножками практически не двигает. Питается плохо, потому что глотательный рефлекс нарушен. Не берет соску… Но зато она улыбается», - рассказывает отец девочки.

На днях Зарине исполнился годик. В ее первый день рождения родители загадали главное и единственное желание – чтобы долгожданная дочка, наконец, была здорова.

Чтобы помочь Зарине выжить, нужно перечислить любую сумму по следующим реквизитам.

Карта Сбербанк: 4276 3000 4241 7777 (папа Бадоев Заурбек Эльбрусович)⠀⠀

Карта Тинькофф Банк: 5536 9138 4590 3992 (папа Бадоев Заурбек Эльбрусович)⠀⠀

Карта Альфа-Банк: 4584 4328 1033 8930 (папа Бадоев Заурбек Эльбрусович)⠀⠀

Карта РНКБ Банк: 2200 0202 1151 4080 ( мама Попова Любовь Анатольевна)⠀⠀

PayPal (в назначении платежа указать: для Зарины) zarinabadoevasave@gmail.com⠀⠀

Карта Приватбанка (Украина). Попов Анатолий Константинович (дедушка Зарины)⠀5168755452898105⠀⠀

Яндекс деньги 4100 1121 4332 1173⠀⠀

Qiwi кошелек 7-978-759-97-32⠀⠀

СМС на короткий номер 3434 со словом ЗАРИНА (пробел) сумма пожертвования. ПРИМЕР: ЗАРИНА 300 (спишется 300 рублей)⠀⠀

СМС со словом ВЗНОС на короткий номер 7715. Пример СМС: ВЗНОС 300 на номер 7715 (Комиссия 0%)⠀⠀

Кроме того, перевести деньги на лечение Зарины можно на сайте Фонда Добродел www.dobrodel-fond.ru⠀⠀

Нашли опечатку в тексте? Выделите её и нажмите ctrl+enter